Fan Fan 心世界

不再是新手媽媽了，
可是，
看到新手媽媽還是能夠感受到她們的心情。

把自己的日記貼出來
希望媽媽們知道：否認、憤怒、罪惡、悲傷、自責、無助、接受
這些都是特殊兒家長的正常心理反應
不用太害怕審視自己的情緒 。

茉莉媽媽5Y6M
***

• 出生第7天
  女兒出生了，很多特徵都像是唐氏症：眼睛、斷掌、手指兩節、心肺功能不佳、嘴巴小、下巴短。心裡很難過。
  老公早上說要去清水拜拜，如果女兒健康要吃素3年。
  假如知道女兒會身體這麼弱，我一定會一切以女兒為主，努力地吃，而不管別人的看法。
  上週的今天，我去產檢，半夜入院準備生產。女兒就這麼進入我的生活中。
  馬路上有人辦桌娶新娘，想起自己的婚禮，好像近在昨日，卻也很遙遠。
  看小茉莉的照片，越看越像唐氏症兒。可憐的女兒，都是媽不好。
  老公去拜拜，為女兒的健康許願。人在無助的時候，就會求助於神明。
  
  
• 出生第9天
  
  我太有自信，總以為隨便生，也能生出像小智那麼聰明的小baby。
  老公也在為baby可能是唐氏症兒做心理準備，這讓我難過。
  我們兩人的感情更緊緊結合，共患難更顯得感情可貴。
  
  會不會是一種處罰？
  以前我許願說要永遠走慈濟的路(如果我考上研究所)，結果我沒有照做。
  
  老公說，再生兩個來照顧茉莉，我說：還有勇氣生嗎？
  
  茉莉出生9天了，雖然不是最幸福的媽嗎，可是我是最幸運的太太和媳婦。這一切都有老公陪著我。
  潛意識中，我一直認為茉莉不會是唐氏症兒。
  
  
• 出生第10天
  
  老公下班回來說：我們可以早一點退休，用存的錢，開一間花店，帶著小茉莉一起過日子。
  今天去醫院看茉莉，嘴巴很美，下巴像我，越來越不覺得她是唐氏症兒了。
  吃素3年，如果能換得女兒健康，值得。
  公公很喜歡小孩子，希望他也會喜歡茉莉。
  
  
• 出生第11天
  
  懷念茉莉在肚子裡的感覺。
  現在一切都以坐月子為重點，不再在「怕」別人怎麼想了。
  
  
• 出生第11天
  
  老公天天去看茉莉，現在大概他們父女的感情比我跟茉莉深了。
  
  
• 出生第14天
  
  再看茉莉的相片，還是很像唐氏症。心理不禁又開始難過。
  心情好差。
  
  
• 出生第17天
  
  檢驗報告未出來，我就有空間想像baby不是唐氏症兒。
  一直覺得茉莉不是，上天應該不會跟我開這麼大的玩笑。
  
  
• 出生第18天
  
  茉莉現在可能的診斷是：唐氏症、心臟病、肺部不全、腸胃不成熟、手指突變、早產。
  只要不是唐氏症，其他的症狀，我都能接受。經過比較，那些都是小問題，只要她不是唐氏症。
  請老天給她一個機會。
  
  
• 出生第20天
  
  baby出生時，哭聲像貓啼，也許是貓蹄症。
  我的相片有幾張眼睛也是斜斜的，婆婆的眼睛距離也很寬。眼皮跳著「喜」也許aby真的是正常的。
  心情忽然好快樂，覺得生命充滿希望。
  
  
• 出生第22天
  
  孩子抱回來了，老公比了一個ok的手勢，跟我說檢驗報告沒問題。趕快打電話跟娘家大哥報平安，不是唐氏症。
  雖然茉莉頭上無毛，卻覺得她是世界上最美麗的寶寶，連牆壁上的胎教寶寶海報都遜色了！努力餵她喝母奶。
  
  
• 滿月
  
  今天跟baby回醫院健檢，不小心看到檢查報告，第21對染色體是3個。我問醫生：「為什麼第21對染色體3個，她有沒有問題？」老公搶在醫生回答之前說：「正常」。醫生含糊的回答我的詢問，說「以後你可以再去檢驗一次」，沒有明確說「她不是唐寶寶」。
  
  不知道公公婆婆會怎麼想。莫名的擔憂。
  
  心情好難過，忽然再也唱不出歌來。
  
  
• 一個月又1天
  
  原來公婆早就知道茉莉是唐氏症了，為了讓我好好做完月子，所以全家瞞著我。
  心理的壓力忽然減輕了許多！
  
  
• 一個月又3天
  
  今天是13日星期五，黑色星期五。
  肚子上的麻痺區擴大。
  那天去看感冒，看見一個邋遢的太太，帶著一個髒髒的小孩，小孩子調皮，那個太太惡言以對，最後把號啕大哭的孩子丟上車。
  為什麼連她都能生出正常的小孩？
  
  想要開心並不容易。
  這兩天感冒，baby跟婆婆睡，稍微有些許放鬆感。
  失去了意志力，感冒病毒馬上就擊敗了我。
  
  像大嫂的大嫂，不能順利生育，或許也是一種福氣。
  
  
• 一個月又5天
  
  回婦產科檢查，我告訴醫生「孩子是唐氏症」，醫生趕緊翻?母血檢驗報告「六百三十分之一」讓我知道，他並沒有疏失。一句安慰的話都沒有，只是急於撇清！
  
  我不會想去責怪為什醫師沒有鑑驗出來茉莉是唐氏症。我只是會很想知道，為什麼是我該生下唐氏症？
  昨天娘家大哥來訪，我已能控制自己的情緒而沒掉眼淚。
  自悲沒什麼用，趕快找資料教育茉莉才是上策。
  
  
• 一個月又10天
  
  想起「氣功」的功效，老公也主動要去學以幫助茉莉。心中突然充滿了希望。
  有「願」就有「力」，才練功兩天，功力就恢復了許多。
  
  
• 一個月又13天
  
  每一個來看茉莉的人都沒說「好可愛」
  可是我愈看她，覺得她愈可愛。
  每天逗弄她，也幫她做氣功，希望她的腦部不要退化。
  看到懷孕的婦女，心中就會覺得難過，懷著baby生活就懷著希望，生下來之後，什麼都沒有了。只有無盡的奶瓶和尿布。
  
  
• 一個月又15天—看開
  
  忽然看開了，「人無百歲壽，長懷千歲憂」茉莉的工作問題、獨立問題是在19年以後，到時候狀況肯定比現在好。
  別再追求完美了，追求完美就常會去看到不夠完美的一角。
  學校不教茉莉的，我自己來教。
  就當茉莉是一個一般小孩吧！
  
  
• 3個月又2天
  
  前天夢到又生了一個孩子，自然生產，孩子正常。
  好想再度懷孕。
  3個月又10天
  收音機裡撥放著聖誕季節的歌曲，往年這個時候，我都開開心心的享受熱鬧的聖誕季，今年卻因為茉莉而變了樣。忽然很生氣，朝向茉莉的臉頰打去
  「都是你害我變成這樣！」
  原本微笑的茉莉，張大了眼睛看著我，並且堅持不再讓我抱！
  
  
• 3個月又29天
  
  跟學生發生衝突，學生跑去跟主任告狀。
  頭痛、中暑、又感冒。好黑暗的心情。
  不敢靠近四樓陽台，怕自己一時衝動，往下跳。
  
• 4個月
  腸病毒橫行全台，帶走了幾個小孩子的生命。
  如果茉莉出生時就染上腸病毒。也許我現在就可以回覆平靜的生活了。
  
  
• 5個月
  
  婆婆打電話說茉莉喘不過氣來，回到家一看，她的臉色都已發黑。
  送到急診，插管、打針。
  感冒引起氣喘發作，住進加護病房。
  微弱的生命，雖然全身插滿了管子，還是努力的奮鬥著。
  
  
• 8個月又18天
  
  雖然女兒是唐氏兒，可是我還是很喜歡她。
  
  
• 9個月
  
  老公說茉莉第二次生病住進加護病房時，他就下定決心要學佛了，他說依他的個性，他會一直堅持下去。
  夫妻有共同的信仰、信念，很好。
  
  
• 9個月又11天
  
  去社區大學上「藝術治療」的課程。
  參加課程雖然累，但是有收穫。
  今天的收穫是：我為自己找到一個心靈的角落。
  
  
• 一歲
  
  到現在看茉莉，還是感到陌生，很難有那一種血濃於水的親情感覺。
  
  
• 一歲一個月
  
  依然覺得茉莉很陌生，只有在她哭泣的時候，我的心中會有牽動的感覺。
  也許是她不認人，任何人抱她都好，另外一點是他沒有語言，有時候他安靜到讓我忘了她的存在。
  
  
• 一歲2個月
  還是不敢跟朋友講茉莉是唐寶寶。就是沒有勇氣講出口。
  
  
• 一歲3個月
  
  不知道是母女情深的感覺還是怎樣，對茉莉雖然還是覺得很陌生；但是自然而然會想把一些好東西留給茉莉。
  
  
• 一歲3個月--老二出生
  
  經過了14個月。心情終於能從小茉莉的悲情情緒中稍微解脫。
  生茉莉的時候，是周六產檢，週日開刀，隔週週六我躺在床上，不禁想：「上週的這個時候，我還是個充滿期待的孕婦，現在我卻生了一個唐氏兒。」
  心中的陰霾，總算因為念庭的出生而稍有緩和。現在我也是一個快樂的媽媽。
  雖然傷口很痛，可是臉上都還是掛著微笑。
  心情好的緣故吧！
  
  
• 一歲5個月
  
  帶茉莉去鎮上，遇到一個也帶著孩子的太太，問起茉莉的狀況。我說：「他是唐寶寶！」
  那位太太忽然不知道該怎麼回應我！看得出來她很努力想要找適當的話來回應我！
  蠻好玩的！觀察對方的反應很有趣！
  
  
• 一歲8個月—半夜醒來的小天使
  
  茉莉睡到半夜醒來，爬到我身邊，空著手模仿我寫字。
  叫她親親媽媽，她就親了我一下，拿一枝彩色筆給她，她就煞有其事的寫了起來，可愛的小天使。
  …